Los osób niepełnosprawnych nie zawsze jest w ich rękach. Pomoc najbliższych bywa kluczowa i bez niej nie są w stanie niekiedy wstać z łóżka. Agnieszka Kubicka to przykład kobiety „rakiety”, która na co dzień swoimi działaniami mobilizuje innych. Prowadzi fundację „Wózkowicze” i nie wyobraża sobie funkcjonowania bez swoistego rodzaju zapalników pobudzających ją do życia. Sama przyznaje, że potrzebuje wsparcia, którym obdarowuje ją narzeczony, Sebastian. Tworzą parę mierzącą się z cieniami codzienności i sprawiają, że ich niepełnosprawność w podziale na dwóch nie jest już tak trudna do przezwyciężania.
Cierpisz na rdzeniowy zanik mięśni. Z czym to się wiąże?
– W zasadzie mam problem z naciśnięciem przycisku w telefonie, bo moje mięśnie zanikają. Dziś utrzymam kostkę masła, a za pół roku nie zdołam. Wypiję z plastikowego kubka napełnionego do połowy, a za pół roku mogę być tak słaba, że pozostanie mi picie przez słomkę. Ostatecznie mogę mieć problem z samodzielnym oddychaniem.
Podłączą mnie wówczas do respiratora. Powoli wszystkie mięśnie zanikają, a tempo zależy od przypadku. U mnie nie postępuje to szybko, ale w przeciągu roku widzę duże zmiany. Jeszcze zdołam sama się uczesać, ale nie mogę pokroić parówki.
Praca w Twojej sytuacji jest możliwa?
– Z zawodu jestem grafikiem komputerowym. Pomagam narzeczonemu w jego firmie odpowiedzialnej za reklamę wizualną. Tworzymy ulotki, banery, teczki i wszelką reklamę wizualną. Te umiejętności przydatne są w działaniach naszej fundacji, bo dzięki nim zaoszczędzamy koszty. W fundacji jest dużo spraw do wykonania, od promocji organizacji przez organizację spotkań, eventów, szkoleń, po pozyskanie na wszystko środków finansowych – mówiąc w skrócie – bycie fundraiserem, który pozyskuje sponsorów i partnerów wspomagających osiąganie celów fundacji.
Oboje z Sebastianem wszystko to w naszej fundacji robimy w ramach wolontariatu. Wielu osobom wydaje się, że prowadząc fundację, nie mamy za wiele obowiązków. Rzeczywistość jest zupełnie inna, bo praca społeczna jest jak praca na pełen etat.
Jaką rolę odgrywa Twój chłopak?
– Najważniejszą. Jest niejako moim opiekunem. Jeśli on mi nie pomoże, sama tego nie zrobię. Nie wiem, czy wiedział, na co się pisze. Przychodzą kłótnie, wzburzenia. Mój chłopak jeździ na wózku manualnym, zwanym aktywnym, a ja na elektrycznym.
On ma sprawną górną partię ciała. Dzięki silnym rękom jest w stanie się ubrać i pomóc w tym mi. Pomaga mi się ubierać, sprzątać, prać. Sama jestem w stanie pracować na komputerze i sięgnąć po rzeczy, które są w odległości 15 cm ode mnie.
Czy świadomość trudu do pokonania Cię ograniczała?
– Zmiany w moim życiu stały się w dobrym czasie. Byłam młoda, zakochana i kwestią lat było przejście do etapu, gdy razem zamieszkamy. Spotykaliśmy się raz w tygodniu wtedy, gdy ktoś mógł znieść mnie po schodach i wieczorem eskortować z powrotem. Proza życia i fakt, że nie zdawaliśmy sobie sprawy, albo nie chcieliśmy zaprzątać sobie głowy szarą rzeczywistością sprawiły, że to nas nie zniechęciło.
Skąd w Tobie ogrom samozaparcia?
– Zawsze miałam naturę, że po prostu ”się chciało”. Jako dziecka niepełnosprawnego mama nie zamykała mnie w domu. Wszędzie jeździliśmy i to budowało moją otwartość na innych ludzi. Jestem uparta i jeśli coś sobie postanowię, dążę do tego choćby po długim upływie czasu.
Mama była przeciwna mojej bliższej relacji z kimkolwiek. Nazywa mnie krnąbrną córką. Nie mam nic przeciwko, jeśli ta krnąbrność ma mnie zbudować i doprowadziła do miejsca, gdzie jestem teraz. Nie jestem zahukanym dzieckiem, za którego wszystko zrobią rodzice.
Podając ludziom wszystko na tacy, można ich upośledzić?
– W ten sposób nie jesteś w stanie zrobić wiele dla kogoś. Myślę, że wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych ogranicza je nadopiekuńczością. Jest to dość powszechne zjawisko. Wielu z nas pragnie życia bez rodziców. Wychowywała mnie mama. Miała coraz mniej sił i nie mogła poświęcać mi ciągle tyle samo uwagi.
Jeśli przebywasz z kimś cały dzień, widzisz ogrom obowiązków, jaki jest na jego głowie, ale też na jego życzenie. Domagałam się choćby wiedzy o tym, gdzie płacić rachunki, bo chcę w przyszłości to umieć. – ,,Kiedy mam nauczyć się życia? Gdy Ciebie zabraknie, mamo, będzie już za późno.” Nie chciałam zostać rzucona na głęboką wodę. Wiedziałam, że w końcu wyprowadzę się z domu. Gdybym wiedziała, ile trudu będzie mnie to kosztowało, nie jestem pewna, czy drugi raz odważyłabym się na taki krok.
Co stanowiło fundamenty fundacji?
– Jesteśmy razem 17 lat, a nasza fundacja ma 4 lata. Stowarzyszenie, w którym działałam wcześniej, najpierw stało się dla mnie podporą, bo byliśmy tam podopiecznymi. Z czasem znaleźliśmy się w tamtejszym zarządzie. Organizacja ta jednak skupiała różnego rodzaju niepełnosprawności, a ja czułam, że chcę działać dla bardziej określonej grupy osób.
Wiedziałam, że muszę mieć jakieś działanie społeczne w zamian, bo to napędza mnie do życia. Lubię działać dla innych, zmieniać ich świat, wpływać na ich sposób myślenia. Kiedy spędzaliśmy z Sebastianem czas, mieliśmy sporo udogodnień, które powszechnie nie były dedykowane dla osób niepełnosprawnych. Tworzyliśmy własne koncepcje i postanowiliśmy opowiedzieć o tych udogodnieniach innym.
Jaka jest misja Fundacji Wózkowicze?
– Przełamujemy stereotypy na temat osób niepełnosprawnych. Najpierw stworzyliśmy portal internetowy. Pisaliśmy o ”inżynierskich” wynalazkach, które ułatwiały funkcjonowanie nam obojgu. Pierwszą akcją, którą zorganizowaliśmy był spacer z wózkowiczami – akcja uświadamiająca, gdy posadziliśmy na wózki kandydatów na prezydenta miasta Poznania.
Mieli przejechać wytyczony szlak. Media dały temu rozgłos. Uświadamiamy pełnosprawnych, że niepełnosprawny nie jest ”ufo” – jak to zwykle mówię. Nie lubię określenia ”osoba z niepełnosprawnością”. Dla mnie osoba będąca z czymś to ta, która może coś zmienić, bądź zostawić. Mężczyzna z teczką może ją odłożyć. My niepełnosprawności się nie pozbędziemy.
Projekt, który zapadł Ci w pamięci…
– ,,Włącz świadomość” to nic innego jak czytanie autorskich wierszy osób niepełnosprawnych, gry i zabawy w pobliskich kawiarniach. Mieliśmy na celu pokazanie restauratorom, że sam pozornie zwykły fakt nieposiadania miejsc dla niepełnosprawnych stanowi dla nas ogromną barierę. Okazało się, że osoby odpowiedzialne za restauracje są gotowe na przyjęcie osób niepełnosprawnych, ale nie wiedziały jak to zrobić.
Opowiedzieliśmy im o prostych sposobach jak np. rozkładanie przenośnej składanej rampy rozwiązującej problem. W ten sposób działamy na cześć naszej misji uświadamiania pełnosprawnych, że czasem możesz zrobić coś z małym nakładem finansowym, aby ułatwić innym życie.
Prowadzimy szkolenia przygotowujące osoby sprawne do pomocy niepełnosprawnym. Więcej o nas można dowiedzieć się na stronie www.fundacjawozkowicze.pl. Działamy również na Facebooku i zachęcamy wolontariuszy, aby dołączyli do naszego zespołu.
Rehabilitacja vs. koronawirus?
–Pandemia otworzyła nam oczy na to, że nie funkcjonujemy bez innych ludzi. Zakupy robiła nam koleżanka, która zostawiała je pod drzwiami. Miałam ogromny problem z tym, aby ktoś pomógł mi podczas kąpieli. Zazwyczaj pomagają mi koleżanki, ale one nie przychodziły do mnie ze względu na zagrożenie zarażeniem wirusem. Rehabilitację miałam zacząć na początku marca.
Wcześniej kilka razy jeździłam do rehabilitanta, ale aktualnie życie jest dla mnie jedną wielką rehabilitacją. W pewnym momencie miałam w głowie „chomika”, który biegał w kołowrotku i czułam, że za moment rozwali klatkę. Było dużo trudnych emocji i nieporozumień. Zmagamy się z codziennością i z faktem, że nie mamy kontaktu z ludźmi, którzy na co dzień są przedłużeniem naszych rąk.
Jak jesteście postrzegani wśród innych?
– W opinii innych jesteśmy osobami aktywnymi. Taka jest nasza natura i ta aktywność jest dla nas czymś normalnym. Odnoszę wrażenie, że osoby niepełnosprawne postrzegane są jako te z mniejszymi chęciami. Z drugiej strony mówi się też o nich jak o bohaterach albo osobach, nad którymi trzeba się litować. My nie jesteśmy bohaterami. Życie napisało nam taki, a nie inny scenariusz. To korzystanie z życia na tyle, ile możemy wyzwala w nas wspomnianych bohaterów.
Nie jesteśmy też bohaterami, którzy zamiast butów mają kółka. Prowadzimy często różne spotkania motywacyjne. Oboje z narzeczonym potrzebujemy średnio 3 godziny, aby wykonać wszystkie standardowe czynności np. wstając rano lub przed wyjściem gdzieś, które osobom sprawnym zajmują tylko chwilę. Nie mamy takich samych atrybutów do działania jak osoby pełnosprawne i to należy innym uświadamiać. Śmiejemy się z Sebastianem, że to praca do końca życia. Uświadamianie kolejnych pokoleń.
Kiedyś myśleliśmy, że barierą są te architektoniczne. Jednak największe bariery są w głowie. To przyjemność móc pracować z innymi i wiedzieć, że szkolenia, jakie organizujemy, zaprocentują w przyszłości w działaniach na korzyść niepełnosprawnych.
Rozmawiała Anna PRZYBYLAK
