Tymek to dwu i półmiesięczny niemowlak chorujący na śmiertelną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). W Polsce osób mających SMA jest zaledwie 1000, a lek, który zatrzymuje chorobę kosztuje 9,5 miliona zł. Aby ratować życie i zdrowie Tymka – rodzina, przyjaciele i całkiem obcy ludzie – poruszyli niebo i ziemię.
– Gdy patrzę na uzbieraną kwotę, wydaje mi się ogromna. Dla nas milion był czymś niemożliwym, a za niedługo uzbieramy już drugi. Niemniej przy tej całej kwocie, czyli 9,5 miliona złotych, ciągle mamy obawę, że zbiórka stanie, a z nią serce naszego synka – mówi Weronika Kamińska, mama Tymka.
Rdzeniowy zanik mięśni jest rzadką chorobą genetyczną. Najczęściej dotyczy niemowląt i dzieci – dotknięte tą chorobą mięśnie zanikają, a chorzy przestają ruszać nogami, rączkami i główką, czego konsekwencją jest utrata oddechu. Pierwsze objawy pojawiają się nagle, a stan chorego pogarsza się z tygodnia na tydzień. Jak mówi mama Tymka, jej rodzina miała szczęście w nieszczęściu.
– Przed narodzinami Tymka w Wielkopolsce badanie przesiewowe na SMA zostało zrefundowane. Dzięki temu u naszego synka wykryto tę chorobę. Tymek już w 15-nastej dobie swojego życia dostał lek spowalniający, więc w tym momencie nie ma jeszcze objawów, które mają inne dzieci, u których SMA wykryto znacznie później – tłumaczy.
Chwili, w której dowiedziała się o śmiertelnej chorobie swojego dziecka, nigdy nie zapomni. Niemoc, cisza i przede wszystkim strach – takie uczucia towarzyszyły obojgu rodzicom chłopca. W głowie widzieli same czarne scenariusze, chociaż wtedy jeszcze nie do końca wiedzieli, czym tak właściwie jest SMA i jak z nim walczyć.
– Gdy usłyszeliśmy „rdzeniowy zanik mięśni”, nie wiedzieliśmy, co o tym myśleć. Po pierwsze nic nie wiedzieliśmy o tej chorobie, a sama nazwa wskazuje na zanik mięśni, na jakąś niepełnosprawność. W głowie widzi się obrazy takich dzieci. Ta informacja była wstrząsająca i zmieniła nasze życie. Od tego momentu już nic nie było takie samo – wyznaje mama Tymka.
Dla państwa Kamińskich najważniejsze są obecnie dzieci – Tymek i jego trzy letnia siostra Gabrysia. W życiu rodziny Tymka jest niestety wiele trudności. Muszą się oni zmagać nie tylko z SMA, ale także z chorobą mamy chłopca. U pani Weroniki podczas ciąży wykryto raka szyjki macicy. Obecnie jest pod stałą kontrolą specjalistów – ginekologów i onkologów, a także czeka na wyniki, które o wszystkim zadecydują.
– Gdy wykryto u mnie nowotwór byłam w ciąży i lekarze nic nie mogli z tym zrobić. Zrobiono mi badania, wyszedł pewien stopień nowotworu. Po czterech miesiącach powtórzono biopsję i mój stan pogorszył się o dwa stopnie. Po urodzeniu Tymka miałam zrobioną kolejną biopsję i czekam na jej wyniki. Aktualnie nie wiem, czy choroba postępuje, czy zatrzymała się – wyznaje pani Weronika.
Teraz gdy zbiórka nabrała rozpędu i rozgłosu, cała rodzina jest w ciągłym biegu, wiecznie osobno. Całymi dniami odbierają telefony, odpowiadają na maile, rozwożą puszki i udzielają wywiadów. Wszyscy wykazują ogromne zaangażowanie, bo cel jest jeden – uzbierać 9,5 milionów złotych dla Tymka.
– Kiedyś było tak, że pisaliśmy do siebie „cześć, co słychać?”, teraz już tego nie robimy. Wszystkie wiadomości, jakimi się wymieniamy, dotyczą Tymka. Jest tyle organizacji, tyle spraw do dopięcia. Musimy ciągle gdzieś jechać i sprawdzać, chociażby to, czy wszędzie są puszki, do których zbieramy pieniądze. Mamy tyle rzeczy do zorganizowania, tego jest naprawdę wiele. Ja na przykład jestem każdej doby przez około 20 godzin przy telefonie. Przy dobrych wiatrach pozostałe cztery godziny poświęcam na sen – mówi pani Weronika.
Rodzice Tymka pomimo spotykających ich trudności są niezwykle silni i pozytywni. Jak sami mówią muszą mieć nadzieję, bo chodzi o życie i zdrowie ich syna – robią to wszystko dla niego. Ich historia poruszyła nie tylko lokalną społeczność. Pani Weronika nie wierzyła, że uda im się zebrać tyle pieniędzy – do tej pory przekazano im już jednak 2 miliony złotych.
– Nie zdawaliśmy sobie sprawy, jakich ludzi mamy wokół siebie. Bardzo dużo życzliwych osób jest wokół nas. Ludzie zgłaszają się z całego kraju i świata, mamy pomoc zarówno z Podkarpacia, jak i ze Szwajcarii – rodzice Tymka ze wzruszeniem opowiadają o hojności i dobru, które ich spotyka.
Dla Tymka każda złotówka jest na wagę złota. Z tego powodu rodzina i przyjaciele państwa Kamińskich organizują różne akcję charytatywne. Oprócz nich na stronie siepomaga.pl istnieje zbiórka, która ma pomóc niemowlakowi i jego rodzicom uzbierać potrzebną sumę. W wielu okolicznych sklepach możemy znaleźć też puszki.
– To wszystko jest z inicjatywy ludzi. My też wychodzimy ze swoimi pomysłami i akcjami. Babcia Tymka ostatnio pod kościołem zorganizowała sprzedaż ciast. Moje koleżanki zorganizowały sesje zdjęciowe dla rodzin, z których cały zebrany dochód został przekazany nam. Same wszystko wymyśliły i zorganizowały. Odbyło się również morsowanie dla Tymka, czy nawet Sylwester, z którego dochód również został przeznaczony na lek – dopowiada mama chłopca.
Tymek nie może ważyć więcej niż 13 kilogramów, aby można było podać mu lek, który zatrzyma chorobę. W momencie pisania tego tekstu zostało niecałe 7,5 miliona złotych do końca zbiórki – tyle i aż tyle.
– Liczę na to, że uzbieramy potrzebną sumę. Mam nadzieję, że ludzie będą się angażować tak, jak do tej pory, bo wspaniale się angażują i jestem im po prostu za to wszystko wdzięczna. Mam również nadzieję, że te osoby w żaden sposób się nie wypalili ani nie wypalą i będą nam nadal pomagać – sami zwyczajnie nie damy rady – mówi pani Weronika.
Rodzinę Tymka można wesprzeć m.in. biorąc udział w zbiórce, którą znajdziecie pod adresem: www.siepomaga.pl/tymek-kaminski.
Julia REMISZ
